Salud

Cómo un estudio de SIDS se convirtió en un desastre mediático

El Síndrome de Muerte Súbita del Lactante, o SIDS, «será cosa del pasado», dice Carmel Harrington, investigadora del sueño en el Children’s Hospital en Westmead, Australia. Un comunicado de prensa describe su nuevo estudio, publicado este mes, como un esfuerzo «innovador» y un «primer avance en el mundo» que podría prevenir futuras muertes por la trágica enfermedad. Las celebraciones se difundieron rápidamente en las redes sociales: «HAS ENCONTRADO LA CAUSA DE SIDS. Discúlpenme mientras lloro por todos los padres», uno tuit viral explicado. “Es lo más parecido a un milagro que hemos tenido en mucho tiempo”, dijo. Otro. La prensa pronto recogió la historia. El viernes, un segmento sobre Buenos dias America propagó el «estudio muy, muy importante» de Harrington sobre los SIDS, mientras que una historia en el Correo de Nueva York prometió que sus datos «brindarían un cierre a innumerables padres que han pasado por la pesadilla de perder a un hijo».

Desafortunadamente, estas afirmaciones son bastante absurdas. La investigación original, publicada el 6 de mayo, detalló un proyecto pequeño pero interesante: Harrington y sus colegas midieron los niveles de actividad de una proteína llamada butirilcolinesterasa en sangre seca recolectada poco después del nacimiento de unos 600 bebés, incluidos 26 que murieron de SMSL y 30 que murió de otra enfermedad dentro de los dos primeros años de vida. En promedio, los que murieron de SMSL tenían una actividad ligeramente menor de butirilcolinesterasa en la sangre que los recién nacidos sanos. Según los autores del estudio, esto sugiere que con más trabajo, la proteína «podría usarse potencialmente como un biomarcador para identificar y prevenir futuras muertes por SIDS». Si eso califica como un «milagro» científico, entonces el poste está a solo unos centímetros del suelo.

Incluso después de décadas de investigación, el SIDS sigue siendo «inesperado, dramático y devastador», como lo expresaron tres destacados médicos en un Revista de medicina de Nueva Inglaterra Los editoriales aparecieron durante el fin de semana. Si los investigadores realmente hubieran identificado una causa biológica para estas muertes, como afirman algunos informes de prensa, aliviaría la ansiedad de los padres y conduciría a futuros tratamientos. Pero uno solo tiene que leer el nuevo documento en su totalidad para ver que no alcanzaron ese objetivo.

El estudio representa, en el mejor de los casos, un progreso incremental. La ciencia trabaja en pasos. Pero las cifras no sugieren que se esté trabajando realmente en una prueba de detección del SIDS, y mucho menos en una que acabará rápidamente con el flagelo de las muertes infantiles. Los autores informan que los niveles de actividad proteica medidos oscilaron entre 1,7 y 23,3 unidades por miligramo para los recién nacidos sanos y entre 2,9 y 10,8 para los que murieron de SMSL. Aunque los valores medios del grupo fueron diferentes en general (7,7 frente a 5,6), los valores individuales aún se superponían significativamente. En otras palabras, se podría encontrar un nivel bajo de actividad proteica al nacer tanto en un bebé que podría terminar muriendo de SMSL como en uno que llevaría una vida saludable.

Una de las personas con las que contacté fue Harrington y su coautora Karen Waters, profesora de salud infantil y adolescente en el Children’s Hospital, Westmead, para preguntarles sobre este tema. Medir la proteína «no funciona como una prueba de detección universal por las mismas razones que usted destacó», me dijo Waters por correo electrónico. Harrington dijo que sus «hallazgos representan que probabilidad para la identificación futura de bebés en riesgo de SIDS» y que el estudio identifica «un marcador bioquímico medible (no una causa)» de la condición.

El estado confuso y polémico del SIDS como diagnóstico formal se suma a la incertidumbre. El SIDS se considera un «diagnóstico de exclusión», lo que significa que solo se aplica después de que se hayan descartado cuidadosamente otras causas, y es probable que abarque una variedad de trastornos diferentes. Algunos patólogos forenses han abandonado el diagnóstico por completo debido a esta ambigüedad, me dijo James Gill, forense jefe de Connecticut. Los autores del estudio de este mes no tuvieron acceso a los detalles de la autopsia de sus sujetos y, en la mayoría de los casos, se basaron en la evaluación de un médico forense de que el SMSL fue la causa de la muerte.

Incluso si fuera posible desarrollar una prueba de detección para SIDS, es posible que no queramos usarla. Como patólogo de hospital, es decir, un médico que se especializa en diagnósticos, sé que todas las formas de detección cometen errores. A veces, los beneficios de estas herramientas valen el daño de un error ocasional. La detección del cáncer de cuello uterino, por ejemplo, reduce significativamente las muertes, aunque las pruebas de Papanicolaou suelen arrojar resultados poco útiles. Pero una prueba de SIDS inestable tendría efectos negativos catastróficos. Un falso positivo asustaría a los nuevos padres. Un falso negativo podría hacer que abandonen las prácticas de sueño seguro o, peor aún, hacer que parezcan culpables cuando ocurra el SIDS. Incluso los resultados reales pueden no ser de mucha ayuda, ya que las pruebas de detección temprana son tan buenas como los tratamientos que usamos en respuesta. Una agresiva campaña de los pediatras para promover prácticas seguras de sueño ha resultado en una fuerte disminución de las muertes por SMSL desde la década de 1990. El consejo de esta campaña ya se está compartiendo con todos y no cambiaría en base a un análisis de sangre.

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Dado que no habría más intervenciones disponibles para bebés identificados como de alto riesgo mediante una prueba de detección de SMSL, pregunté a los autores si sería útil medir a los bebés de esta manera. Waters respondió citando el «principio fundamental» de que no se deben examinar los recién nacidos para detectar enfermedades a menos que pueda «influir en el resultado del niño». Harrington ha indicado en una entrevista que los investigadores «todavía no saben cómo será la intervención en este momento».

Si los resultados del estudio fueron ambiguos y sus implicaciones dudosas, ¿por qué la investigación ha recibido tanta atención de los medios? Muchos medios parecían impresionados con su conexión. La lanceta, fundada en 1823, y una de las revistas médicas más prestigiosas del mundo. El documento SIDS en realidad no apareció en La lancetapero en una revista menos conocida llamada eBiomedicinaque pasa a ser publicado en La lancetamarca paraguas de (junto con más de otras 20 revistas). Sin embargo, la cobertura de los medios ignoró o ignoró por completo esta distinción. (Buenos dias America logró combinar los nombres de las dos revistas en una publicación ficticia llamada «eLancet».) Estos errores son comprensibles; prominente lanceta marca en eBiomedicinaEl sitio web y la dirección web causan irritación, y los editores de revistas a veces se aprovechan del prestigio académico para atraer la atención de los medios.

La débil conexión del estudio con La lanceta era solo una pequeña parte de su atractivo. Más significativa fue la propia historia de Harrington: ella había perdido a su hijo por SIDS 29 años antes y luego vio a una amiga perder un bebé por la misma enfermedad unos años más tarde. Harrington ha pasado las últimas décadas buscando una manera de prevenir esta tragedia para otros. «Tomé una resolución solemne en ese momento de que no dejaría piedra sin remover en mi búsqueda para resolver el misterio de la muerte súbita», escribió en una solicitud para financiar colectivamente su investigación, publicada por primera vez en agosto de 2018. Antes de que se publicara el estudio este mes, la campaña no había recibido ningún aporte desde 2019; ahora las donaciones están llegando. Hasta ayer, la campaña había recaudado alrededor de $50,000, principalmente en pequeños incrementos. «Desde que publicamos nuestra investigación, me ha sorprendido la generosidad de la comunidad», me dijo Harrington.

No hay vergüenza en solicitar donaciones para una buena causa, y los frenéticos esfuerzos de Harrington para mantener su investigación son dignos de elogio. Pero la propia Harrington ha relacionado afirmaciones improbables sobre la ciencia con demandas de dinero abierto: «Para llevarnos allí, necesitamos mucho dinero», le dijo a un entrevistador, poco después de decir que «sabe» que el SIDS está en «tres a cinco años». (El hospital que administra la cuenta benéfica de la empresa confirmó este cronograma acelerado en su comunicado de prensa). Un artículo de Australian Broadcasting Corporation citó a Harrington pidiendo más apoyo: «Sabemos lo que tenemos que hacer». Solo se trata de obtener los fondos para hacerlo”. Pero la historia, como tantas otras, no proporcionó una revisión independiente de la investigación por parte de pares para ayudar a informar a los posibles donantes. Harrington, en el correo electrónico que me envió, reiteró su afirmación de que, con la financiación adecuada, las pruebas de detección y las intervenciones «podrían tardar entre 3 y 5 años».

Muchos medios tampoco mencionaron las limitaciones conocidas del estudio, como se detalla en el documento. Al respecto, los autores reconocen que examinaron a relativamente pocos sujetos y que la sangre analizada tenía más de dos años. Por lo tanto, sus resultados podrían ser muy diferentes si la técnica se pusiera en práctica. «Todavía queda un largo camino por recorrer antes de que esto pueda anunciarse como una solución», me dijo Waters en su correo electrónico. «Como dijimos en el documento, ofrece nuevas direcciones para la investigación en esta área». Harrington me dijo que «este hallazgo es solo una pieza del rompecabezas y hay mucho más que aprender».

Los logros personales de Harrington son innegables, incluso si las nuevas pruebas y tratamientos parecen estar más lejos de lo que ella afirma. La mayoría de nosotros nunca generamos una pizca de nuevo conocimiento científico. Regresar de la tragedia, luchar durante décadas y luego abrir una vía prometedora para un estudio más detallado… bueno, puede que no sea un milagro, pero cuenta de todos modos.

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